京东副总裁、渐冻症患者蔡磊：生命的尽头，要把自己贡献给科研
健康养生 2022-09-17
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admin
“确诊前，我在北医三院渐冻症患者病区住了近4周的时间，每天看着那些病人来来往往，我就在想，如果我要确诊为渐冻症，我能做些什么。”京东集团副总裁、渐冻症患者蔡磊回忆。
蔡磊确诊渐冻症的第3年，在经历了两年多的科研创业和抗争之路，他给了这个问题一个答案，他要在去世之后，捐出自己的脑组织和脊髓组织供科研使用，为攻克渐冻症做出贡献，也为了未来和他们一样确诊渐冻症的人能够不再像他们一样绝望。
“我宣布，在我去世之后，将捐出自己的脑组织和脊髓组织供科研使用，以此为攻克渐冻症做出贡献。”蔡磊告诉记者，如果走到生命的尽头，我要把自己的“最后一颗子弹”发出，希望医学能够研究我们，给之后确诊的病友带来希望。
蔡磊。受访者供图
“我也没想到会通过这样一个事情让自己慢了下来。”蔡磊分享，相较其他病友来说，他是幸运的，还能工作、行走、说话。即便在厕所起身已经微微困难，不得不借助他人的帮助；即便在手机上打字已经是一件艰难的事情了。
渐冻症，肌萎缩侧索硬化（ALS），也被称为运动神经元病（MND），被称为清醒的“植物人”，世界卫生组织将其与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。“渐冻症”患者通常存活2年至5年，最终因呼吸衰竭而死，目前尚无根治方法。
2018年渐冻症收录于国家卫健委等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》中。早期症状轻微，用蔡磊的话说，“最开始往往会感觉到肌肉束颤，逐渐发展到拿不了筷子，刷不了牙”。病程进展较快，几年的时间内会迅速发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难、无法说话，直至最后呼吸衰竭。
蔡磊昔日的同事告诉记者，在他眼中，有两个蔡磊，一个是“永动机”蔡磊，即使患病，也仍然保持着每天十三、四个小时的工作节奏；另一个是“渐冻者”蔡磊，是身患罕见病的蔡磊，一个停不下来的人，被迫慢下来了。
2019年，蔡磊在北医三院确诊时，他和很多渐冻症病友一起待在病房里。四周的时间，他一直在思索应该如何应对以后的人生。天南海北的人，职业各异的人，因为同一个疾病被联结在一起。在北医三院看着病友们时，他逐渐克服了过去人生中对生死、殡葬的一些传统观念和芥蒂。
走出院门的那一刻，他知道自己下定了决心：“把自己贡献给科研和渐冻症的攻克。”对于蔡磊来说，这个决定可能会改变下一代确诊的渐冻症患者的命运。
呼吁组建渐冻症人脑组织库
“人民英雄”张定宇等千余人响应
确诊之后，蔡磊开始投身于渐冻症药物的研发。感觉到时间的紧迫，蔡磊的每一天都是在与生命赛跑。
截至目前，已经推动10余条渐冻症治疗药物管线。但药物的研发、临床的使用都存在极大的不确定性。两年多的努力和消耗，并没有让他看到确定性的希望，而是陷入弹尽粮绝的境地。
除了药物研发外，渐冻症的科学研究也依然进展缓慢，肝癌、肺癌等癌症的研究可以获取一部分器官的病理切片，但渐冻症的研究则需要脑组织，在患者活体上切取一部分脑组织用于研究几乎是不可想象的。
“投入了数千万的资源和资金，到目前为止几乎没有一分钱的收入，团队账上的资金也就支撑我们几个月。但我想，还有一颗‘子弹’，就是捐赠我的身体。”蔡磊说。
蔡磊想到了唯一的办法——遗体捐献。如果有足够多的患者在去世后捐赠出自己的脑组织和脊髓组织，整个渐冻症领域的研究可能会有翻天覆地的变化。
