2022年初,蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。蔡磊知道,自己一个人是不够的,他开始询问病友们的意见,“如果那一天到了,你愿不愿意捐献出自己的脑组织和脊髓组织?”询问意见的蔡磊不再是一个“强者”、一个“商业精英”,那时的他,是一个病友,一个和他们一样的渐冻症患者。
蔡磊还找到中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛,表达了自己的心愿,希望自己最后的努力能给解密渐冻症带来一些帮助,并会号召更多的渐冻症患者参与到捐献行动中。
“如果在10年前、20年前,就有大量患者做遗体捐献的事情,可能我们今天就不会死掉。同样,尽管我们现在很绝望,但可以通过这个举动给其他人带来希望,这个社会才能越来越好。”蔡磊经常这样去劝说病友,并在近期成立了攻克渐冻症慈善信托。
蔡磊的劝说,并不是在“画大饼”。国家发育和功能人脑组织资源库主管仇文颖说,由于渐冻症属于神经系统疾病,无法在患者生前或活体上进行研究和发现,最重要的研究对象就是脑组织做捐献形成的科研样本,只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库,才有可能找到破解渐冻症的方法。
在蔡磊的组织下,现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应——被授予“人民英雄”国家荣誉称号的湖北卫健委副主任张定宇(渐冻症患者),也是其中一员。
“今年年初,蔡总找到我,说想推进渐冻症患者脑组织和脊髓捐赠工作。”中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛回忆,听到这个消息,我非常感动,也倍感压力,所以我们快速的联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家,发起“中国渐冻人脑组织库计划”,帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望,并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库。
这是一个需要勇气和果敢的决定。截至目前,中国渐冻人脑组织库建立起来后,病友团体中已经有两名渐冻症患者成功捐赠。工作人员马文慧讲述,“现在回忆起两个捐献者,依然无法控制自己的情绪。”
其中一名捐赠者五十多岁,生前是一个非常美丽、热爱生活的人。“凌晨,她的儿子给我们发了消息说,‘我的母亲快不行了,我们应该怎么做?’看到消息,我的心一直在颤动,因为捐献脑组织对于时间要求非常高,家属没有时间整理心情,即使家属们早做过决定,在人走的那一刻也会很难做出这个选择。”马文慧说,捐献脑组织的患者去世后,亲属们和她共处的时间只有短暂的几个小时。
接到家属的消息后,马文慧来不及询问家属更多,她只知道这是一个瞬间的决定,这种决心让她觉得动容,每每想到的时候就忍不住眼眶红一整圈。“她们生前都是很亲切的人,是很好的人,是被病痛折磨的人。”马文慧说到,即使再难过,我们也需要立即联系当地的医科大学,脑组织、脊髓组织才能被完整地保留下来。
“人脑和脊髓组织捐献不同于其他的器官捐献或者手术病例标本的采集,若想真正将人脑组织用于科学研究,有一系列严格的规范要求,我们现在制定的标准之一是捐献者故去后24小时內需要被送到相应的人脑组织库开始取材。”国家发育与功能人脑组织资源库负责人、中国医学科学院北京协和医学院人体解剖与组胚学系主任马超告诉记者,“目前据我所知,世界上还没有一个人脑组织库是专门研究渐冻症患者的,所以我们计划建立的应该是世界上首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库”。
国家发育和功能人脑组织资源库(中国医学科学院基础医学研究所)。受访者供图
“我国的规范化人脑组织库建设大概是在2012年起步的。”马超回忆,那时他刚刚从国外回来,发现国内并没有一个规范化运行的人脑组织库,中国科学家要研究完整的人脑组织,往往需要从国外的脑库申请,跨国运送生物样本的法规限制、高昂的费用和复杂的运输都是必需面对的问题,最重要的是对于各种脑疾病的发病机制而言,我们中国人和外国人的大脑组织是否一致,到现在依然有很多未解之谜。
那时在中国科学院院士、浙江大学段树民教授等专家的支持和带领下开始一起筹备中国人脑组织库的建设。“现如今,经过10年左右的建设,我们成立了中国人脑组织库协作联盟,已经有19个规范化建设的人脑组织库,收集到了超1000例人脑组织可以用于科学研究。”马超表示,虽然,我们起步较晚,但是还是有一些人已经意识到并真正在支持着这份事业。
“2年前,我的一位同事的妈妈去世了,毅然决然的将他母亲的脑组织捐献给了我们机构,我们了解到,前两年他的父亲去世后将人脑组织捐献给了我们脑库,而她自己也决定在百年后,捐献自己的脑组织。”这是工作至今,给马超带来最大触动的一个捐献,当这位同事的母亲的脑组织送到我们实验室后,我更加感受到了人脑组织对于科学研究的珍贵。
马超指出,“因为全世界范围来看,也没有针对渐冻症患者的药物或者说预防和治疗方式,所以渐冻症人脑库的成立无疑会给渐冻症的研究带来很大的推动,从人脑组织的科研来看,虽然,即使只有一个病人捐献了,我们也可以进行一些研究,但无疑,越多的组织样本对我们的研究会更有利。”
“虽然现在国内已经有19个人脑组织库,但是对于我国的人口基数来说,是远远不够的。”马超说,希望未来国内每个一线城市都有至少一个人脑组织库可以满足大家的捐献需求,也希望相关机构能够建立完善的通道,保证捐献者的需求,而我们作为医学工作者,也将不辜负这些捐献者及其家人和社会大众的期望,更好的为科学研究做贡献。
在中国医学科学院北京协和医学院遗体志愿捐献站、国家发育和功能人脑组织资源库的简介中有这样一句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”
蔡磊也说到,“本是绝望的人们在面对死亡时却想着给他人带去希望,这必将推动科研的快速突破。如果20年前就有病友能捐出自己的脑组织和脊髓,现在我们或许已经有药可用了。”